Cea mai mare inima umana, de Ziua Internationala a Bolilor Rare

12747924_1058552910876665_8999063197885511758_o (1)Peste un million de romani sufera de boli rare. Pentru ei, Clubul Voluntarilor din Cetate va strange 6000 de oameni care vor face sa bata cea mai mare inima umana, de Ziua Internationala a Bolilor Rare, aflata in Romania la a IV-a editie.

Desi inceput ca eveniment european (Organizația Europeană pentru Boli Rare – EURORDIS), cu timpul, intreaga suflare mondiala a aderat la sustinerea cauzei pacientilor care lupta impotriva maladiilor ce le face imposibila desfasurarea in conditii normale a existentei. Astfel, Ziua Internationala a Bolilor Rare a ajuns sa se desfasoare in toata lumea cu toata forta, dedicandu-se astfel timp, suflet si resurse nebanuite atat din partea celor vizati cat si a publicului larg.

Obiectivul principal al celebrarii acestei zile sunt sensibilizarea publicului larg, reunirea pacientilor cu medicii, cercetatorii, industria farmaceutica, atentionarea publicului cu privire la gravitatea acestor boli, cautarea unor solutii pentru ca si bugetul alocat tratamentului, diagnosticarii la timp si a eficientei participarii umane sa fie prezent si in conditii financiare acceptabile.

logo_anbraro_2_120_1Dar ce este o boala rara?

Potrivit site-ului oficial, www.bolirareromania.ro, boala rara afecteaza aproape cinci persoane din 10.000 din Uniunea Europeana si este privata in mare parte de tratament adecvat, ingrijire si recunoastere. Daca in 1995 Organizatia Mondiala a Sanatatii a inregistrat un numar de 5000 de boli rare, in prezent se estimeaza ca numarul lor s-ar situa in jurul cifrei de 8000. In Romania sunt peste un million de persoane care sufera de o boala rara iar impactul social, costurile, lipsa unor tratamente corespunzatoare fac ca aceste boli sa fie greu de indurat.

Bolile rare se pot manifesta inca din primii ani de viata, din copilarie, sau chiar din adolescenta dar se pare ca peste 50% dintre ele se instaleaza la varsta adulta, cand apar insotite de complicatii motorii sau senzoriale cu grade de dificultate  alarmante. 80% dintre boli sunt ereditare iar 20% sunt infectioase.

Sustinerea economica si sociala a acestor boli este deficitara in Romania, tratamentele sunt aproape inexistente, ingrijirea adecvata lipseste si ea, diagnosticarea insasi a bolii se intinde pe mai multi ani iar bolnavul lupta zi de zi cu toti acesti factori, la care se adauga si cel social. Determinarea. Speranta. Solidaritatea. Sustinerea constanta din partea celorlalti. Din partea noastra, a celor sanatosi.

safe_imageCel putin cei de la Cetatea Voluntarilor, conduşi de Anamaria Nyeki, nu vor sta deoparte. Vor face sa bata o inima umana, cea mai mare inima romaneasca de pana acum, care va vibra pentru acesti un million de pacienti si care le va transmite puterea ei, sustinerea ei si speranta. Si toate acestea din dragoste.

Pe 26 februarie, aceasta inima isi va incepe noua viata pe Stadionul Gloria din Arad iar prima bataie se va auzi la ora 11.00.

Copii de gradinita, scoala, adolescenti, studenti si toata suflarea solidara cu pacientii care sufera de boli rare sunt asteptati sa se alature Cetatii Voluntarilor. Acestia nu sunt la prima tentativa de acest gen. În primul an la acţiune au participat 800 de persoane, în cel de-al doilea puţin peste o mie iar anul trecut cifra a ajuns la 2000.

 

video: http://www.youtube.com

foto: http://www.eurordis.org, http://www.www.bolirareromania.ro, adevarul.ro

 

 

 

 

 

 

 

 

Anunțuri

Lasă un răspuns

Completează mai jos detaliile tale sau dă clic pe un icon pentru a te autentifica:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare / Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare / Schimbă )

Conectare la %s